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MALATTIA DI ALZHEIMER


Gli aspetti emozionali ed affettivi coinvolti
nel declino cognitivo

La persona interessata da una patologia che compromette ed altera progressivamente la memoria e le altre funzioni mentali è coinvolta in aspetti emozionali rilevanti. La presa di coscenza della comparsa e della evoluzione del declino mentale nelle varie espressioni sintomatiche determina una sofferenza più o meno manifesta che destabilizza il vissuto e la programmazione della vita futura, facendo prospettare scenari di disagio, timori crescenti, mina l’autostima, e si ripercuote negativamente sulla quotidianità. Tali aspetti coinvolgono progressivamente le relazioni personali, con implicazioni affettive nei confronti delle persone più care vicine al paziente, nei rapporti interpersonali, sociali e lavorativi.

I familiari ne sono coinvolti appena il disagio causato dalla patologia diventa manifesto, ovvero viene esplicitato dalla persona, innescando preoccupazioni crescenti, reazioni di iperprotezione e delusioni reattive alla comunicazione della diagnosi ed alla prospettiva prognostica. I familiari realizzano così il loro nuovo ruolo di supporto per l’aiuto da fornire al congiunto nelle varie necessità immediate e future, configurando la figura del caregiver (che può coinvolgere anche altre persone al di fuori dell’ambito familiare dedicate al supporto ed all’assistenza del paziente).

Il caregiver è una figura particolarmente rilevante nei disturbi cognitivi, e presuppone l’acquisizione di informazioni particolari sugli aspetti di malattia ed i relativi bisogni di cura ed assistenza. Dal momento che oltre il 70% delle persone ammalate vive in famiglia, i familiari ed i congiunti sono impegnati nella maggior parte dei casi nell’assistenza domiciliare. Tali impegni diventano progressivamente crescenti man mano che la patologia avanza, coinvolgendo il caregiver per larga parte della giornata. Allorquando l’organizzazione familiare e gli impegni lavorativi non consentono l’assistenza più adeguata alla persona, diventa necessario il ricorso a componenti esterne al nuceo familiare. Prendersi cura dell’ammalato ha un impatto notevole sul benessere del caregiver, sulla sua salute fisica e mentale, ed anche sulle risorse finanziarie.

Il carico del caregiver (caregiver burden) è costituito dai problemi psicologici, emozionali, fisici, sociali e finanziari che i familiari delle persone con declino cognitivo incontrano nelle diverse fasi dell’assistenza. Gli aspetti psicologici includono la demoralizzazione, la depressione, la frustrazione, i sentimenti di risentimento, lo stress, l’incapacità di ottemperare alle richieste cui sono chiamati. Tali aspetti del caregiver sono direttamente correlati con il grado di compromissione cognitiva, i disturbi del ciclo sonno-veglia, e le alterazioni comportamentali presentate dal paziente. Gli effetti sulla salute fisica del caregiver derivano dalla scarsa cura di sé derivante dall’impegno assistenziale profuso, dalle conseguenze dello stress, e costituiscono fattori di rischio per aumentata morbidità. Il caregiver riferisce frequentemente fatica cronica, cefalea, alterazioni del sonno, associati a depressione dell’umore. Il tempo impiegato nell’assistenza aumenta significativamente con il progredire del declino cognitivo e funzionale del paziente, via via che il paziente diventa incapace di accudire a se stesso ed assolvere alle comuni attività quotidiane. Negli stadi più avanzati di malattia le alterazioni del comportamento ed i sintomi psichici del paziente diventano fonte di maggiori problemi nella comunità familiare, e prospettano la necessità di una istituzionalizzazione del congiunto, con i riverberi psicologici, emozionali, affettivi, e finanziari che accompagnano tale decisione.


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